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“我想去上學(xué)!”湖南11歲女孩患怪病體無完膚,期待更多救助

2022-03-26 22:55:36 來源:瀟湘晨報(bào)

見到11歲的佳佳(化名)的時(shí)候,她正躺在床上吃著薯片看著墻上電視播放的動(dòng)畫片。由于身體不能穿衣服,只能在床上搭一個(gè)架子,在上面放床被子。

佳佳來自湖南省婁底冷水江市,她身患“紅皮病型銀屑病”,這是銀屑病一種罕見的類型?;即瞬〉娜瞬粌H身上會(huì)彌漫大片皮膚紅色斑片,上附多量脫屑,并且常有發(fā)熱甚至高熱。

從四歲算起,今年是佳佳患病的第八年。今年3月18日,因?yàn)椴∏閺?fù)發(fā),佳佳住進(jìn)了湖南省兒童醫(yī)院。佳佳的爸爸是聾啞人,并伴有肺病。媽媽因?yàn)槎嗄昵暗囊粓鲕嚨準(zhǔn)チ艘粭l腿。為了節(jié)省路費(fèi),爸爸也一直沒有到長沙看望孩子,始終是媽媽一人在照顧。

佳佳的母親告訴瀟湘晨報(bào)(報(bào)料微信:xxcbbaoliao)記者,為了給佳佳看病,東拼西湊的三萬多醫(yī)藥費(fèi)已經(jīng)全部花完。爺爺為了給佳佳看病,在家里養(yǎng)羊挖草藥。據(jù)了解,后續(xù)的治療費(fèi)用大概還需要三到五萬元,這對(duì)于佳佳一家人而言是個(gè)大難題。

媽媽:在學(xué)校里,佳佳是個(gè)成績優(yōu)良的孩子

“佳佳現(xiàn)在病情已經(jīng)穩(wěn)定了不少了?!奔鸭褘寢尭嬖V瀟湘晨報(bào)記者,目前佳佳至少在吃東西上比剛到醫(yī)院的時(shí)候好了許多。在和記者交流的時(shí)候佳佳媽媽臉上的表情明顯放松不少。病床上的佳佳在看到外人的時(shí)候似乎并沒有很在意自己生病的情況,就像是一名普通的孩子,躺在床上一口一口吃著薯片。媽媽要是“說錯(cuò)話”,佳佳也會(huì)像其他小朋友一樣激動(dòng)撒嬌:“媽媽你說得不對(duì)!”

媽媽告訴記者,佳佳的病早在四歲的時(shí)候就出現(xiàn)了頭皮軀干四肢紅斑鱗屑。當(dāng)時(shí)母親帶著她四處求醫(yī),但病情反反復(fù)復(fù)始終沒有得到根治。

今年開學(xué)那段時(shí)間的一場高燒,讓佳佳的病情突然加重。“那天晚上她說媽媽熱,我就給她量了下體溫,40度?!焙髞?,佳佳媽媽給佳佳喂了退燒藥,有了好轉(zhuǎn),但發(fā)燒一直反反復(fù)復(fù)。眼看一直不見好轉(zhuǎn),媽媽才帶佳佳來到了湖南省兒童醫(yī)院進(jìn)行治療。

11歲的佳佳今年是小學(xué)五年級(jí)。平時(shí)在學(xué)校里的她是個(gè)活潑且學(xué)習(xí)成績能夠在班級(jí)靠前的孩子。媽媽告訴記者,因?yàn)椴∏榉磸?fù),佳佳每次看病都需要請假一個(gè)月。但即便如此,佳佳的成績依舊很好?!昂屯瑢W(xué)的關(guān)系也還行,平時(shí)在學(xué)校性格好大家也樂意和她玩?!奔鸭褘寢屨f。

媽媽給記者展示了一段佳佳在小學(xué)二年級(jí)的一段上臺(tái)演講的視頻。視頻里的佳佳手拿國旗,雖然是照著稿子念,但每個(gè)字都擲地有聲。站在臺(tái)上的佳佳,沒有任何的怯場。但媽媽也說,佳佳還是會(huì)在意她得病時(shí)候的樣子,之前有拍過一些家里日常,但都被刪除了。

佳佳告訴記者,她最喜歡的科目是語文,這次期末考試考了90多分?!拔易钕矚g閱讀,覺得很有意思。”在和外人交流的時(shí)候,佳佳顯得很堅(jiān)強(qiáng),也會(huì)主動(dòng)和醫(yī)生提出自己的要求:“我能不能不打氨基酸?”

醫(yī)生:后續(xù)還需要持續(xù)的觀察和治療

陪著佳佳看病的,只有媽媽一個(gè)人。由于爸爸是聾啞人病情伴有肺部疾病,媽媽又因?yàn)檐嚨準(zhǔn)チ艘粭l腿,夫妻兩人沒有工作也沒有任何收入。目前,佳佳的一家人唯一的收入來源是爺爺賣羊和賣草藥。

每天早上起來,佳佳母親要提著水桶,穿上假肢,到水房打熱水給佳佳敷一下身體。不僅如此,媽媽還要幫佳佳的身體擦藥。由于全身都脫屑,佳佳媽媽在換藥的時(shí)候十分小心,生怕弄疼孩子?!皠倎淼臅r(shí)候太熟悉,換一次需要兩個(gè)小時(shí),現(xiàn)在會(huì)快一些,一個(gè)小時(shí)就好。”

凌晨如果佳佳感到癢了,她就會(huì)大聲呼喚媽媽幫她撓癢癢。媽媽對(duì)瀟湘晨報(bào)記者說,她每天都處于一種時(shí)睡時(shí)醒的狀態(tài)中。

佳佳的主治醫(yī)生孫醫(yī)生告訴瀟湘晨報(bào)記者,佳佳剛送來的時(shí)候不僅伴有發(fā)燒,還伴有心率過快。“一般脫屑大于90%就可以診斷為紅皮病,但佳佳達(dá)到了100%。”孫醫(yī)生說,剛送到醫(yī)院的時(shí)候佳佳的精神狀態(tài)還不是很好,經(jīng)過治療依舊有了不少好轉(zhuǎn),目前正處于恢復(fù)期。

孫醫(yī)生告訴瀟湘晨報(bào)記者,紅皮病型銀屑病如果不及時(shí)治療,像佳佳這種情況隨時(shí)可能會(huì)有心衰或多器官功能衰竭的可能。后期如果考慮生物制劑治療的話效果會(huì)比較好,但費(fèi)用也會(huì)比較昂貴。

佳佳媽媽也說,為了給佳佳看病,父母東拼西湊的三萬多元醫(yī)藥費(fèi)現(xiàn)在已經(jīng)全部花光了。醫(yī)院申請的救援費(fèi)用,也難解燃眉之急。佳佳媽媽算過一筆賬,如果要采用生物制劑的話,治療費(fèi)用大概需要三到五萬元,這對(duì)于一家人而言是筆不小的開銷。

但好在,一些慈善機(jī)構(gòu)在了解到佳佳的情況后,對(duì)其施以援手。佳佳媽媽說,長沙慈善基金會(huì)幫助他們申請了騰訊公益計(jì)劃,并且媒體也前去報(bào)道,讓更多人能夠了解佳佳,了解這個(gè)病。

在病床旁,記者問起佳佳病好了以后有什么愿望。

佳佳說:“等病好了,我想去上學(xué),想回到學(xué)校里去。”

瀟湘晨報(bào)記者 鄭旭

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標(biāo)簽: 瀟湘晨報(bào) 東拼西湊 紅皮病型銀屑病 湖南省兒童醫(yī)院

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